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  • 13 de Jun / 2019 - Saúde
    SUS disponibilizará medicamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME)
    Em Catalão, campanhas foram realizadas para arrecadar doações para auxiliar no tratamento de alto custo de crianças portadoras da doença
    Portaria publicada no Diário Oficial da União de ontem, quarta-feira (12), cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS).

    SUS disponibilizará medicamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME) (Foto: Marcelo Casal Jr/Agência Brasil)

    Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

    Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.

    Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.

    O anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

    Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.

    Nota divulgada no site do ministério em abril, informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017.

    A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.

    Campanhas em Catalão

    Na cidade de Catalão, duas campanhas foram realizadas para arrecadar doações para auxiliar no tratamento de alto custo das crianças Luisa Barbosa Loiola e Miguel Pereira Furtado, portadores de AME Tipo 1 e Isabelly Ferreira Oliveira Ribeiro, portadora de AME Tipo 3.

    Com informações da Agência Brasil

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